Od chwili aktywacji procesora pacjent zaczyna odbierać dźwięki, których wcześniej nie słyszał nigdy albo – w przypadku osób z dużym niedosłuchem – nie słyszał przez dłuższy czas (często kilka lat). Taka stymulacja umożliwia rozpoczęcie złożonego procesu przebudowy ośrodkowego układu nerwowego, który jest niezbędny do tego, aby pacjent zaczął odbierać i rozumieć sens dźwięków docierających z otoczenia.
Operacja wszczepienia implantu to dopiero początek drogi, jaką pacjent musi przebyć, aby słyszeć, słuchać i rozumieć docierające do niego bodźce akustyczne. Po zabiegu chirurgicznym czeka go, trwająca przynajmniej dwa lata, rehabilitacja medyczna. Zakład Implantów i Percepcji Słuchowej Instytutu Fizjologii i Patologii Słuchu, na podstawie 20-letniego doświadczenia w pracy z pacjentami implantowanymi, opracował program rehabilitacji składający się z sześciu etapów. Pierwszym z nich jest aktywacja. Specjaliści przygotowują pacjenta do kluczowego momentu, jakim jest podłączenie procesora dźwięku. W szczególności przekazują mu zalecenia, jak korzystać z programów, które wcześniej zostały wgrane do urządzenia.
Każda osoba implantowana inaczej reaguje na bodźce, jakie zaczynają docierać do mózgu po włączeniu procesora. Dlatego tak ważne jest, by po miesiącu pacjent wrócił do Instytutu na wizytę kontrolną, w celu zweryfikowania przez specjalistów tego, co zalecono mu na wstępie procesu rehabilitacyjnego. Trzeba ocenić jego zaangażowanie, nastawienie, a przede wszystkim oszacować pierwsze wyniki terapii słuchowej i na ich podstawie zmienić ustawienia procesora. Jest to niezbędne do tego, by dalsza terapia przebiegała w optymalny sposób.
Jak dokładniej przebiega wizyta kontrolna? Jakie problemy napotykają użytkownicy w pierwszym miesiącu korzystania z procesora? O tym właśnie mogą Państwo przeczytać w tym odcinku naszej akcji informacyjnej. W następnych artykułach z serii „Mam implant… co dalej?” omówimy kolejne etapy dwuletniego programu w procedurze dopasowania systemu implantu ślimakowego.
Mgr Małgorzata Jeruzalska
Dr hab. Artur Lorens
Zakład Implantów i Percepcji Słuchowej
Instytut Fizjologii i Patologii Słuchu
Co dalej?
Warto podkreślić, że wszczepiając system implantu ślimakowego, tylko częściowo naprawiamy narząd słuchu. A zatem dźwięki napływające do mózgu przez ten system nie są kompletne. Musi on kompensować braki, co oznacza, że z niepełnej informacji akustycznej generuje czysty, rozpoznawalny dźwięk. Informacje dźwiękowe po wstępnej obróbce przez ośrodkowy układ nerwowy zostają przekierowane w formie impulsów nerwowych do kory mózgu, a dokładniej do tych jej części, które nadają sygnałom dźwiękowym określone znaczenie.
Moment włączenia procesora jest więc treningiem ośrodkowego układu nerwowego oraz kory mózgowej, gdyż dzięki odpowiednio dobranym parametrom stymulacji następuje stopniowa reorganizacja niektórych połączeń nerwowych. Organizm ma jednak ograniczone możliwości przebudowy uszkodzonych lub utraconych narządów czy tkanek, w tym także tkanki nerwowej. Tak więc mimo iż mózg ma zaskakująco dużą zdolność kompensacji, to jednak w trudnych warunkach akustycznych (hałas, gwar, pogłos) jego sprawność słuchowa nie będzie idealna, a rozumienie mowy może przysparzać wiele trudności. Dlatego osoba implantowana powinna wypracować sobie takie sposoby, które nawet w tych trudnych warunkach będą pozwalały jej skutecznie komunikować się z innymi. To najważniejsze wiadomości, jakie przekazujemy osobom zaimplantowanym na etapie aktywacji systemu implantu ślimakowego. Od chwili włączenia procesora podstawowym zadaniem pacjenta jest go nosić, oraz zmieniać – zgodnie z planem – programy wgrane do urządzenia przez rehabilitantów. Każdy z nich zapewnia taki poziom stymulacji elektrycznej, który powoduje odpowiednie obciążenie nerwu słuchowego i ośrodkowego układu nerwowego, zmuszając je do treningu. Warto podkreślić, że na tym etapie ustawienie parametrów procesora mowy ma na celu zainicjowanie pożądanych zmian w ośrodkowym układzie nerwowym i odbywa się według zasad opracowanych na podstawie badań przeprowadzonych z udziałem czterech tysięcy pacjentów Instytutu – jednej z największych w świecie grup pacjentów implantowanych w jednym ośrodku. Ponadto, kierując się własnym doświadczeniem, inżynierowie kliniczni opracowali w Instytucie specjalny model, na podstawie którego można wyznaczyć parametry optymalne dla danego pacjenta. Optymalne nie znaczy jednak zapewniające komfort słyszenia. Prowadzenie treningów słuchowych wiąże się z wysiłkiem. Dlatego pacjenci, którzy zaczynają nosić procesor, muszą odnaleźć się w nowej dla nich sytuacji. To, jak sobie radzą, zależy w dużej mierze od ich motywacji, determinacji, zdolności do radzenia sobie z przeszkodami, które mogą napotykać.
Każdy pacjent już na etapie aktywacji przechodzi swoistą edukację – rozpoczynając treningi słuchowe, wie, jak ważne jest jego własne zaangażowanie, jakich efektów może się spodziewać i jak obawy, wątpliwości czy lęki mogą hamować postępy w rehabilitacji. Czy ta edukacja jest skuteczna – ile informacji pacjent zapamięta i czy będzie się trzymał ustalonych reguł postępowania – nie wiadomo. Możemy to dopiero zweryfikować podczas wizyty kontrolnej, jaką przewidzieliśmy po pierwszym miesiącu użytkowania systemu implantu ślimakowego. Pedagodzy z Zakładu Implantów i Percepcji Słuchowej ponownie spotykają się z pacjentami, aby podczas spokojnej rozmowy powrócić do wcześniej zgłaszanych problemów – przekonać się, na ile informacje przekazane na etapie aktywacji pomagają w codziennym treningu słuchowym, oraz sprawdzić, czy pojawiły się jakieś przeszkody, z którymi osoba zaimplantowana jeszcze sobie nie radzi. Przytaczamy fragmenty takich rozmów:
Rozmowa z rodzicami implantowanego chłopca
Specjalista : Czy syn chętnie nosił procesor?
Rodzice : Tak, chętnie.
S.: Dlaczego Państwo tak myślą?
R.: Rano zakładał procesor, a zdejmował dopiero do snu. Prosił też, aby zmienić baterie w procesorze, kiedy były już na wyczerpaniu.
S.: Czy zaobserwowali Państwo jakieś zmiany w zachowaniu syna, odkąd używa procesora?
R.: Tak. Przestał nachylać się uchem aparatowanym. Zaczął też nucić melodie, czego w aparacie słuchowym nigdy nie robił.
S.: Czy według Państwa są to ważne zmiany?
R.: Tak, choć może to nie są wielkie rzeczy. Rozumiemy, że w tej sprawie nasze oczekiwania nie są najważniejsze. Wiemy, że należy działać systematycznie i powoli.
S.: Czy mają Państwo jakieś oczekiwania względem obecnej wizyty?
R.: Czekamy na dalsze zalecenia. Widzimy, że zachodzą zmiany, małe – ale zachodzą. Jedziemy na wizytę blisko 500 kilometrów w jedną stronę, ale wiemy, że ta podróż ma sens.
Rodzice chłopca zrozumieli, że na efekty terapii po wszczepieniu implantu należy poczekać. Orientują się, że włączenie stymulatora, jakim jest implant, to dopiero początek długiego treningu, który ma na celu przywrócenie podstawowych umiejętności percepcyjnych, takich jak możliwość zauważania dźwięku, odróżniania jednego dźwięku od drugiego czy zidentyfikowania nowego dźwięku. Rodzice są świadomi, że trening wymaga systematyczności i kontroli – dopasowywania parametrów procesora do zmian zachodzących w nerwie słuchowym i ośrodkowym układzie nerwowym. Zrozumieli także, że ich zbyt duże oczekiwania mogłyby bardziej zaszkodzić w terapii niż pomóc.
Rozmowa specjalisty z mamą implantowanej dziewczynki
Specjalista : Co Pani czuła, kiedy przy okazji aktywacji wyjaśniono Pani, iż nie zaobserwuje Pani radykalnych zmian u córki po pierwszych ustawieniach?
Mama: Było mi przykro. Liczyłam, że po włączeniu procesora córka zacznie od razu mówić, gdyż nie miała rozwiniętej mowy.
S.: Co dała Pani rozmowa ze specjalistą, podczas której usłyszała Pani „zmiany u córki nie nastąpią jednorazowo, natychmiast”?
M.: Myślę, że te słowa mnie przygotowały…
S.: Na co?
M.: Na to, że nie będzie tak, jak sobie wyobrażałam. Abym się nie rozczarowała, tylko wykonywała dalsze wskazówki.
S.: Czyli taka informacja była jednak Pani pomocna?
M.: Tak.
S.: Czy widzi Pani jakiekolwiek zmiany u córki po miesiącu wykonywania treningu w procesorze?
M.: Tak. Córka wsłuchuje się w dźwięki, na które wcześniej nie reagowała, np. bawi się wodą, bo zauważyła, że chlupocze. Usłyszała dźwięk kaczki nad wodą i próbuje go naśladować. Zaczęła też wypowiadać głoskę „g”, której nigdy nie wymawiała.
S.: Czy takie małe rzeczy Panią zadowalają, cieszą?
M.: Tak, bardzo! Córka zauważa coś, na co nigdy wcześniej nie zwracała uwagi, a to bardzo cieszy!
Mama małej pacjentki przeszła konfrontację z własnymi emocjami – pozwoliła sobie na ich uświadomienie („było mi przykro”) oraz przeżycie. To pomogło jej pogodzić się z faktami oraz otworzyć na nowe informacje. Mama zmieniła postawę z oczekującej („córka zacznie od razu mówić”) na obserwującą („córka wsłuchuje się w dźwięki, na które wcześniej nie reagowała”). Nauczyła się też doceniać małe zmiany, dzięki czemu uchwyciła, jaki proces przechodzi jej córka, a także zaczęła odczuwać radość z jej pierwszych postępów. Zmiana nastawienia mamy nie jest obojętna dla dziecka, które wyczuwa emocje rodzica. Jego cierpliwość, wsparcie ułatwiają terapię i przyspieszają postępy.
Rozmowa specjalisty z młodą pacjentką
Specjalista : Czy miała Pani problemy z używaniem zaleconych programów?
Pacjentka : Nie. Używałam ich tak, jak mi zalecano. Zauważyłam, że na dwóch pierwszych poziomach nie miałam wrażenia, że coś słyszę.
S.: Ale nadal Pani nosiła procesor?
P.: Tak.
S.: W czym Pani pomogły rozmowy ze specjalistą na etapie aktywacji?
P.: Otworzyły mnie na noszenie procesora. Wcześniej nosiłam aparat słuchowy, ale wstydziłam się go i ukrywałam. Tak samo myślałam na początku o procesorze. Teraz jestem bardziej otwarta.
S.: Jak się Pani czuła, kiedy dowiedziała się Pani, że po pierwszych ustawieniach zmiany nie są natychmiastowe?
P.: Było mi trochę smutno. Jednak gdy specjalista wytłumaczył mi, dlaczego nie od razu one nastąpią, zrozumiałam, że trzeba po prostu na nie poczekać. Że będą się pojawiać tylko stopniowo.
S.: Z jakim nastawieniem przyszła Pani na dzisiejszą wizytę?
P.: Przed pierwszą wizytą miałam duże obawy – jak będzie. Przed drugą już nie. Zawsze towarzyszą mi myśli, jak zmieni się mój słuch, ale nie obawiam się badań.
Zwykle nikt nie lubi wzbudzać wzmożonej uwagi innych, być obserwowanym czy poddawanym wartościowaniu. A tak czasami może czuć się osoba posiadająca coś, co wskazuje na jej „nietypowość”. Młoda kobieta wstydziła się aparatu słuchowego. Nie czuła się dobrze z myślą, że nosząc go, może zwracać na siebie uwagę. Noszenie procesora także powodowało u niej psychiczny dyskomfort. Dzięki spotkaniu ze specjalistą na etapie aktywacji pacjentce udało się wyciszyć niektóre emocje i zmienić wyobrażenia na temat tego, jak – jako użytkowniczka implantu – będzie postrzegana w otoczeniu. Dzięki wcześniejszym rozmowom otworzyła się na nową sytuację i skoncentrowała na tym, co dla postępów w terapii jest najważniejsze – doświadczaniu nowych wrażeń słuchowych.
Rozmowa specjalisty z młodą pacjentką, pracującą
Specjalista : Z jakimi pytaniami przyszła Pani na poprzednią wizytę?
Pacjentka : Czy zadziała implant, czy będę słyszeć, jak będę słyszeć?
S.: Czy rozmowa przed aktywacją w czymś Pani pomogła?
P.: Tak! Minął mi cały stres. Specjalista miał dobre podejście, w jasny sposób tłumaczył skomplikowane procesy. Można było z nim dłużej porozmawiać. Był na to czas. Dodatkowo przećwiczył ze mną obsługę procesora. W domu przygotowałam się do jego podłączenia, przeczytałam instrukcję. Próbowałam nawet sama go obsługiwać, ale bałam się, że sobie nie poradzę. Specjalista spokojnie mi wszystko wyjaśnił i ćwiczył razem ze mną. To było dla mnie bardzo ważne…
S.: Jak zareagowała Pani na włączenie procesora?
P.: Nie czułam, że słyszę. Byłam niezadowolona, myślałam „po co mi to?”, „nie dam rady!”. Lubię, jak coś się dzieje szybko, od razu. A tu nic od razu się nie zadziało. Wiedziałam jednak, że tak ma być. Więc powtarzałam sobie „muszę wytrzymać!”. Zostałam dobrze przygotowana – jeszcze na etapie diagnostyki przed operacją wyjaśniono mi, że nie można oczekiwać natychmiastowych efektów. Dobrze, że mówiło się już o tym na diagnostyce, a potem na aktywacji. Gdy było mi trudno, ta wiedza bardzo mi pomagała.
S.: Kiedy zauważyła Pani, że coś się zmieniło?
P.: Gdy przeszłam na program trzeci. Zaczęłam słyszeć, ale wszystko brzmiało podobnie. Na poziomie czwartym usłyszałam pierwszy dźwięk, którego w aparacie nigdy tak dobrze nie słyszałam.
S.: Co to było?
P.: To był dźwięk blisko przelatującej ważki. Opalałam się nad jeziorem. Miałam zamknięte oczy i wtedy usłyszałam ten znajomy mi odgłos ważek… W implancie zabrzmiał wyraźniej, mocniej. To mnie zaskoczyło.
Młoda, dynamiczna kobieta musiała skonfrontować własne uczucia, emocje („po co mi to?”, „nie dam rady!”) z posiadaną wiedzą („muszę wytrzymać!”, „zostałam dobrze przygotowana”). Chwile zwątpienia w obliczu trudności miewamy wszyscy. Istotne, jak sobie z nimi radzimy. Pacjentka przetrwała najbardziej niekomfortowy moment dzięki wiedzy, jaką otrzymała już na etapie diagnostyki, a potem jeszcze utrwaliła podczas aktywacji. Na spotkaniu ze specjalistą mogła także zweryfikować to, czego nauczyła się o obsłudze procesora. Dało jej to poczucie bezpieczeństwa, pozwoliło wyeliminować niepotrzebny stres, który z pewnością nie sprzyjałby postępom w terapii.
Cztery przytoczone rozmowy to wycinek pokazujący, jakie emocje, obawy, trudności stoją przed nowym użytkownikiem implantu. Wizyta kontrolna po czterech tygodniach użytkowania to „moment prawdy” – specjalista rehabilitant ocenia, jak pacjent radzi sobie z wykonywaniem zaleceń. Ale pierwsza wizyta po aktywacji to także – czy może przede wszystkim – okazja do oceny postępów w rozpoczętym miesiąc wcześniej procesie rehabilitacji oraz sprawdzenia, czy dotychczasowe ustawienie procesora sprzyja dalszym zmianom w ośrodkowym układzie nerwowym.
Z badań klinicznych wynika, że największe zmiany w tym układzie następują do szóstego miesiąca od chwili włączenia procesora mowy (potem ich tempo maleje). Cztery tygodnie korzystania z urządzenia to niedługo. Jest to jednak wystarczająco dużo czasu, aby układ nerwowy zareagował już na zalecony trening słuchowy. U każdego pacjenta po takim okresie będą pojawiać się nieco inne zmiany w ośrodkowym układzie nerwowym. Jakie? To właśnie próbujemy oceniać podczas pierwszej wizyty kontrolnej po włączeniu procesora. W zależności od tego, jak osoba zaimplantowana zareagowała na pierwsze dźwięki odbierane dzięki systemowi implantu ślimakowego, układamy program terapii – czy raczej przebieg stymulacji ośrodkowego układu nerwowego – na następne cztery miesiące. Po takim bowiem czasie zaplanowana jest kolejna kontrolna wizyta ukierunkowana na pogłębioną diagnostykę elektrycznie pobudzanej drogi słuchowej oraz dalszą optymalizację ustawienia procesora mowy przez inżyniera klinicznego. Termin nie jest przypadkowy. Dopiero po 5 miesiącach od chwili aktywacji systemu implantu ośrodkowy układ nerwowy jest odpowiednio przygotowany do tego, by inżynier kliniczny mógł ustawić parametry urządzenia, wykorzystując maksimum tkwiących w nim możliwości.