Po dwóch latach rehabilitacja słuchu według programu opracowanego w Zakładzie Implantów i Percepcji Słuchowej dobiega końca. W ocenie specjalistów u pacjenta stabilizują się możliwości słyszenia. Pacjent nie musi więc już przyjeżdżać na częste wizyty kontrolne i ustawienia procesora. W jego życiu zaczyna się nowy rozdział, w którym najważniejsze nie jest już leczenie, rehabilitacja, ale aktywność w codziennym życiu. Miernikiem sukcesu terapii nie jest jedynie dobre słyszenie i rozumienie, lecz – co narzuca przyjęty obecnie funkcjonalny model niepełnosprawności – aktywność słuchowa pacjenta oraz uczestnictwo, rozumiane jako zaangażowanie pacjenta w sytuację życiową.
Barier utrudniających funkcjonowanie osobom implantowanym jest wiele. Po kilku czy nawet kilkunastu latach przebywania w świecie ciszy pacjent może mieć nawyki przeszkadzające w komunikacji z otoczeniem. Ponadto musi nauczyć się w optymalny sposób korzystać z możliwości słyszenia, jakie daje implant. – Wszystko to w przyjętym przez nas modelu opieki nad pacjentem implantowanym bierzemy pod uwagę. Dlatego pod koniec procesu dopasowania systemu implantu przewidzieliśmy naukę nowych strategii komunikacyjnych oraz poradnictwo wykraczające poza ramy tego, co zwyczajowo rozumie się pod pojęciem inżynierii klinicznej – mówi dr hab. inż. Artur Lorens, kierownik Zakładu Implantów i Percepcji Słuchowej, w rozmowie ze „Słyszę”.
Rozmawiała: Jolanta Chyłkiewicz
Słyszę: Kiedy program rehabilitacji zbliża się ku końcowi, możliwości słyszenia pacjenta stabilizują się na tyle, że nie są już potrzebne częste zmiany ustawień procesora. Czy to oznacza, że jego słuch jest optymalny?
Dr hab. inż. Artur Lorens: Raczej unikalny! Niepowtarzalny jak odciski palców. Implant ślimakowy to genialne urządzenie, nie daje jednak możliwości kompensowania słuchu w stu procentach. Po około dwóch latach rehabilitacji słuch pacjenta jest polepszony, ale nie tak doskonały jak naturalny. Dlatego używanie implantu wiąże się z określonymi ograniczeniami. Rzecz w tym, aby pacjent nie koncentrował się na tych ograniczeniach, tylko na możliwościach, jakie daje mu wszczepione urządzenie! Inaczej mówiąc, aby nabyte w trakcie rehabilitacji możliwości słuchowe maksymalnie wykorzystywał w codziennym życiu.
Takie myślenie narzuca obowiązujący obecnie funkcjonalny model niepełnosprawności, stworzony na potrzeby Międzynarodowej Klasyfikacji Funkcjonowania, Niepełnosprawności i Zdrowia (ang. International Classification of Functioning Disability and Health, ICF). Model ten nie sprowadza niepełnosprawności wyłącznie do uszkodzeń, ale uwzględnia też ograniczenie aktywności pacjenta (trudności w wykonywaniu rozmaitych zadań) oraz uczestnictwa, rozumianego jako zaangażowanie pacjenta w sytuację życiową. W odniesieniu do pacjentów z zaburzeniami słuchu oznacza to, że miarą powodzenia leczenia i rehabilitacji słuchowej są nie tylko wyniki testów audiologicznych, lecz także – czy może przede wszystkim – gotowość pacjenta do funkcjonowania w jego naturalnym środowisku. Inaczej mówiąc, chodzi o to, aby osoba niesłysząca czy niedosłysząca angażowała się w życie rodzinne, pracę zawodową, utrzymywała kontakty z innymi, oddawała się swoim pasjom.
S.: Jak model ICF przekłada się na praktykę kliniczną?
A.L.: Zbliżając się do końca procesu rehabilitacyjnego, próbujemy uświadomić pacjentowi, iż nie ma drugiej osoby (innego pacjenta), który by w identyczny sposób odbierał i przetwarzał dźwięki. Jednocześnie staramy się jak najlepiej przygotować go do nowego etapu, w którym najważniejsze staje się już nie leczenie, rehabilitacja słuchu, ale aktywność w codziennym życiu. Na tym polu nie trzymamy się sztywnych reguł. Model ICF zobowiązuje nas do indywidualnego podejścia do pacjenta i to w odniesieniu do każdego ze wspomnianych elementów. W praktyce oznacza to, że w miarę upływu czasu przekierowujemy swoją uwagę ze słuchu pacjenta na aktywność, jaką jest „słuchanie”, oraz zaangażowanie pacjenta w codzienne, życiowe sytuacje.
Dr hab. inż. Artur Lorens, kierownik Zakładu Implantów i Percepcji Słuchowej, wraz z zespołem omawia zasady postępowania
z pacjentem , jakie wyznacza obowiązujący obecnie funkcjonalny model niepełnosprawności ICF.
S.: Wydaje się, że wraz z poprawą słyszenia powinna zwiększać się zarówno aktywność słuchowa pacjenta, jak i jego chęć do uczestniczenia w normalnym życiu…
A.L.: Niestety, rosnące możliwości słuchowe pacjenta (słyszenie coraz większej ilości dźwięków) nie zawsze korelują z uwzględnioną w modelu ICF „aktywnością”, która – w naszej dziedzinie – związana jest ze słuchaniem, rozumieniem, odbieraniem treści przekazów. Rozumienie to jeden z najbardziej skomplikowanych procesów związanych z interpretacją wrażeń zmysłowych. Do aktywnego słuchania i rozumienia mowy oprócz słyszenia niezbędne jest uruchomienie kilku innych funkcji – uwagi, wyższych funkcji poznawczych, funkcji językowych, pamięci semantycznej, wreszcie funkcji pamięci krótkotrwałej. Jak wcześniej podkreśliłem, po wszczepieniu implantu słyszenie nie jest kompensowane całkowicie. Mózg sam uzupełnia brakujące fragmenty docierającej do niego informacji dźwiękowej. Można więc powiedzieć, że już na wstępie jest przeciążony w porównaniu z mózgiem osoby dobrze słyszącej.
Aby odebrać przekaz, mając do dyspozycji jedynie fragmenty informacji dźwiękowej, mózg musi bardziej angażować uwagę, procesy poznawcze, językowe itd. Jeśli na poziomie którejś z tych funkcji, np. uwagi, nastąpi zaburzenie – pacjent może mieć większe kłopoty z rozumieniem i przez to wrażenie gorszego słyszenia. Podam prosty przykład. Jeśli boli nas głowa, możemy czuć się źle, ale rozumienie mowy nie stanowi problemu. U pacjenta z implantem ból głowy może zaburzyć uwagę, która – jak już wcześniej wspomniałem – jest niezwykle ważna do tego, aby skompensować luki w informacji o dźwięku przekazywanej do układu nerwowego przez implant. W efekcie pacjent gorzej rozumie mowę i ma wrażenie, że gorzej słyszy.
S.: Która z funkcji mózgu niezbędnych dla rozumienia mowy wydaje się szczególnie ważna?
A.L.: To zależy od sytuacji odsłuchowej, jak i samego przekazu. Wyobraźmy sobie, że ktoś dyktuje listę czterech nazwisk, czyli informacji niepowiązanych ze sobą. W tej sytuacji obciążona jest szczególnie pamięć operacyjna, która najpierw musi odkodować poszczególne fonemy, połączyć je ze sobą i jeszcze zarejestrować te ciągi. W tym przypadku inne funkcje – językowe, poznawcze czy pamięć semantyczna – są bez znaczenia, gdyż w ciągu nazwisk nie ma żadnego kontekstu. Natomiast, gdy pacjent słyszy zdanie: „Jutro będzie padał deszcz”, sensu może domyślić się z kontekstu. Jeśli jutro ma padać, a jest lato, nie zima, to będzie to deszcz, a nie śnieg. Chcąc zrozumieć zdanie pacjent odwołuje się do swojego wcześniejszego doświadczenia, a jego mózg angażuje te rejony, które są odpowiedzialne za funkcje poznawcze i pamięć semantyczną. Z naszych obserwacji wynika, że osoby w starszym wieku, mające na swoim koncie więcej doświadczeń oraz duży zasób wiedzy o języku, lepiej radzą sobie z takim dopowiadaniem. W ich przypadku wyższe funkcje poznawcze mają większe znaczenie dla rozumienia.
Odpowiadając więc na pytanie, można powiedzieć, że najważniejsze są te funkcje, które w danym momencie najbardziej przydają się mózgowi do odkodowania informacji dźwiękowych.
S.: Osobie z implantem może być trudniej zrozumieć abstrakcyjne przekazy niż informacje, których treści można domyślać się z jakiegoś kontekstu?
A.L.: Pacjentowi, który słyszy przez implant, na pewno łatwiej jest zrozumieć te informacje, które mają jakiś kontekst. Mózg automatycznie wykorzystuje wówczas wynikające z niego podpowiedzi. Im ten kontekst jest bardziej wyrazisty, tym mniejsze ryzyko pomyłki. Brak kontekstu nie tylko sprawia, że przekaz może być źle zrozumiany, lecz także może powodować kłopoty z zapamiętywaniem informacji. Wracając do szeregu nazwisk – wiele eksperymentów pokazuje, że jeśli osoby bardzo się koncentrują na tym, żeby usłyszeć najpierw jedno, a potem kolejne i kolejne nazwisko, to mają kłopot, aby te nazwiska zapamiętać. To zjawisko jest barierą w edukacji. Mózg studenta, który podczas wykładu walczy o zrozumienie, nie jest w stanie zapamiętać treści. Zwyczajowo mówimy o pamięci, ale tak naprawdę mózg ma system pamięciowo-operacyjny. Jego możliwości nie są nieograniczone. Jeśli zatem samo wykonywanie operacji pochłonie wiele energii, to może zabraknąć jej na zapamiętywanie.
Funkcjonalny model niepełnosprawności ICF – schemat.
S.: Każdy ma inne zasoby pamięciowo-operacyjne. To chyba jeden z powodów tego, że każdy pacjent z implantem ma inne możliwości rozumienia mowy.
A.L.: To miałem m.in. na myśli, mówiąc na wstępie o unikalnym słuchu każdego pacjenta. Ponadto odnosząc się do możliwości rozumienia mowy pacjentów z implantem, Kathleen Pichora- -Fuller, psycholog z University of Toronto, wyróżniła nie tylko różnice międzyosobnicze (ang. interindividual differences), lecz także wewnątrzosobnicze (ang. intraindividual differences). Chciała ona w ten sposób podkreślić, że możliwości rozumienia i zapamiętywania przekazów są różne u poszczególnych osób, ale zmieniają się też zależnie od warunków. Załóżmy, że w sytuacji komfortu słuchowego (ciche pomieszczenie, wyraźnie i wystarczająco głośno wymawiany przekaz ustny) pacjent jest w stanie odbierać i zapamiętywać docierające do niego informacje. Jeśli jednak takiego komfortu nie ma (występują zakłócenia), odbiór jest okupiony wysiłkiem, a możliwość zapamiętywania dramatycznie spada. To dotyczy każdego, ale osoby z implantem, do których dociera zubożony sygnał dźwiękowy, są wyjątkowo czułe na dźwięki zakłócające. Zakłócenie może być tak duże, że pacjent nie jest po prostu w stanie nawet częściowo odebrać i zapamiętać sensu przekazu. Czasem powtarza on poszczególne wyrazy, ale cały mechanizm pamięciowo- -operacyjny jest tak obciążony, że nie ma możliwości interpretacji i przechowywania informacji.
S.: Przekładając teorię na praktykę – czy można skutecznie pomóc pacjentowi, który przy dobrych wynikach testów słuchowych miewa od czasu do czasu kłopoty z rozumieniem?
A.L.: Tak, ale tylko przy indywidualnym podejściu do pacjenta. Opowiem o jednym z nich. Sympatyczny starszy pan zgłosił się do nas, prosząc o lepsze dopasowanie parametrów procesora, twierdząc, że „nie rozumie”. Badanie w ciszy wykazało jednak, iż rozumie sto procent słów. „Nie rozumiem, kiedy w rozmowie bierze udział kilka osób”, upierał się starszy pan. Jednak badania rozumienia mowy w szumie także wypadły u niego bardzo dobrze. Teoretycznie mogłem zakończyć rozmowę. Powiedzieć mu po prostu: „Zrobiliśmy wszystko, a jeśli ma pan wrażenie, że czegoś nie rozumie, to dlatego, że proteza słuchu, jaką jest implant, nie jest tak doskonała jak ludzkie ucho i jej używanie narzuca pewne ograniczenia”. W ten sposób nie pomógłbym pacjentowi. Podobne przypadki opisują podręczniki rehabilitacji audiologicznej. Można w nich znaleźć podstawową wskazówkę: jeśli pacjent mający dobre wyniki testów słuchowych narzeka, że „nie słyszy” albo „nie rozumie”, nie należy kończyć wywiadu. Poprosiłem więc mojego pacjenta o opisanie przykładowych sytuacji, w których ma kłopoty ze słuchem. – Najgorzej jest na spotkaniach z dwoma kolegami – mówił starszy pan. – Nie zawsze rozumiem, co mówią. Jak się okazało, obydwaj koledzy starszego pana mówili niewyraźnie nawet w odczuciu osób z prawidłowym słuchem. Nasz pacjent jednak o tym nie pomyślał, gdyż w podobnych sytuacjach osoby niedosłyszące zawsze sądzą, że przyczyną trudności z rozumieniem są ich problemy ze słuchem, albo myślą „coś mi się zepsuło w procesorze”. Tymczasem źródło ich problemów może tkwić zupełnie gdzie indziej. Zadaniem specjalisty jest znalezienie tego źródła oraz uświadomienie pacjentowi, że problemowi można zaradzić. Nasz pacjent powinien poprosić kolegów, aby starali się mówić wyraźniej i wolniej.
S.: Jakie jeszcze są źródła problemów z rozumieniem?
A.L.: Jednym z czynników, który znacznie ogranicza aktywność słuchową pacjenta, jest stres. Dla pacjenta implantowanego jego źródłem może być spotkanie czy zebranie, w którym uczestniczy kilka osób i wszyscy mówią jednocześnie. W takich warunkach jego rozumienie przekazów znacznie się zmniejsza. Z uwagi na to, że informacja o dźwiękach przekazywana przez implant nie jest tak wyraźna jak w przypadku słuchu prawidłowego, pacjent może mieć większe trudności z odseparowaniem jednego źródła dźwięku od drugiego (w tym przypadku poszczególnych osób mówiących) i odczuwać zwiększony wysiłek słuchowy. Może też towarzyszyć mu uczucie niepewności, czy dobrze odebrał wypowiedzi. To rodzi stres, który dodatkowo może obniżać poziom uwagi słuchowej, a więc osłabiać zdolność słuchania i rozumienia. W tej sytuacji należy wprowadzić dyscyplinę wypowiedzi.
S.: Zdarza się, że pacjent słyszy, ale zachowuje się tak, jakby nadal był niesłyszący. Dlaczego?
A.L.: Skłonność do takiego zachowania mają zwłaszcza osoby, które przed operacją długo pozostawały w świecie ciszy. W ich życiu wszczepienie implantu to prawdziwa rewolucja. Zmiana nawyków nie jest prosta, dlatego – choć tacy pacjenci słyszą i dużo rozumieją – nie zawsze potrafią odnaleźć się w nowej rzeczywistości. Ponadto – o czym już wspomniałem – niektórzy pacjenci koncentrują się na ograniczeniach związanych z użytkowaniem implantu, a nie na możliwościach, jakie daje to urządzenie. Takie przypadki nie należą do odosobnionych, dlatego właśnie w rehabilitacji opartej na funkcjonalnym modelu niepełnosprawności największą wagę przywiązuje się do trzeciego elementu – „uczestnictwa”, czyli sprawnej komunikacji, zaangażowania, aktywności zawodowej itp. Dla nas jest to wskazówka, aby w miarę upływu czasu i postępów w procesie rehabilitacyjnym zmieniać strategię postępowania wobec pacjenta. Kładziemy nacisk, aby nie tylko psycholog i pedagog pracujący w Zakładzie Implantów, lecz także inżynier kliniczny odpowiedzialny za ustawianie procesora starał się poznać jego sytuację życiową, oczekiwania i potrzeby. Tutaj także liczy się indywidualne podejście – inne potrzeby ma przecież dziecko chodzące do szkoły publicznej, a inne uczące się w szkole specjalnej, osoba z zawodowym albo średnim wykształceniem i profesor uniwersytetu. Chcąc pomóc naszym pacjentom, próbujemy poznać to, co Amerykanie określają jako auditory reality, czyli rzeczywistość słuchową. Znając ją, inżynier kliniczny może podpowiedzieć pacjentowi, jak ma zachowywać się w sytuacjach, które z racji ograniczeń związanych z użytkowaniem implantu wydają mu się szczególnie trudne. Inżynier, który interpretuje wyniki testów słuchowych, posiada unikalną wiedzę o specyficznych dla danego pacjenta implantowanego ograniczeniach w słyszeniu i słuchaniu. Powinien spożytkować tę wiedzę i pomóc pacjentowi w pokonywaniu barier, które napotyka w codziennym życiu.
S.: Jakie to mogą być bariery?
A.L.: Dla niektórych osób, zwłaszcza tych, które przed operacją wszczepienia implantu długo nie słyszały albo słyszały tylko w ograniczonym zakresie, słuchanie wiąże się z tak dużym wysiłkiem, że przeszkadza on w normalnej komunikacji i codziennym funkcjonowaniu. Tacy pacjenci nie mają jednak wyboru – muszą nauczyć się z nim żyć! Jeśli na przykład student ma przed sobą trudny wykład, podczas którego będzie musiał wysilać słuch przez godzinę, może wcześniej przespać się. Natomiast po męczącym wykładzie może dla odpoczynku przebywać przez jakiś czas w ciszy. Często, by zmniejszyć wysiłek słuchowy, wystarczy w prosty sposób zmienić strategie komunikacyjne. W praktyce oznacza to czasem banalnie proste zmiany w organizacji codziennego życia.
S.: Takie poradnictwo jest bardzo potrzebne, może się jednak wydawać, że nie jest to zadanie dla inżyniera klinicznego…
A.L.: W stosunku do pacjenta nie można mieć inżynieryjnego, czysto technicznego podejścia. Jeśli inżynier kliniczny będzie koncentrował się tylko na technicznej stronie działania implantu, to tylko częściowo pomoże pacjentowi. Pod koniec procesu rehabilitacji jego zadaniem jest udowodnienie osobie z implantem, że dobrze słyszy, dobrze rozumie, a ograniczenia związane z używaniem implantu są do pokonania. Inżynier kliniczny, który na bieżąco śledzi możliwości kompensacyjne słuchu, a jednocześnie wie, jakie są potrzeby pacjenta i w jakim środowisku on funkcjonuje, powinien stać się niejako coachem, który doradza mu, jak odnaleźć się w trudnych dla niego sytuacjach.
S.: Rozmawiałam z pacjentem, który przed wszczepieniem implantu słyszał bardzo źle. Im więcej czasu upływało od operacji, tym łatwiej się komunikował i bardziej zachwalał swoje „cudowne urządzenie”. Nie był to chyba przypadek odosobniony…
A.L.: Ogromna większość pacjentów jest zadowolona z wszczepionego implantu. Dla nas oczywiste jest jednak, że sam implant, nawet poprawnie ustawiony, bez nauki, jak z nim żyć, nie wyeliminuje ograniczeń wynikających z niepełnosprawności słuchowej. Dlatego ważne jest, aby pacjent po unikalnej „lekcji”, jaką jest dwuletnia rehabilitacja słuchu, zdawał sobie sprawę z ograniczeń związanych z używaniem implantu, ale nie skupiał na nich swojej uwagi. Przeciwnie, robił jak najwięcej, by wykorzystać nowe możliwości słyszenia, jakie daje mu wszczepione urządzenie. Mając takie podejście, będzie mógł lepiej funkcjonować, czerpiąc z życia więcej przyjemności.
Artykuł pochodzi z wydania marzec/kwiecień 2/142/2015
https://sklep.inz.waw.pl/wiktor-2014-dla-prof-henryka-skarzynskiego-slysze-nr-marzeckwiecien-21422015/