Celem dwuletniego programu jest „kompensacja utraconej funkcji biologicznej ślimaka, za pośrednictwem stymulacji elektrycznej nerwu słuchowego prowadzonej przez część wewnętrzną systemu implantu oraz oddziaływanie na funkcje ośrodkowego układu nerwowego z uwzględnieniem aktywnego zaangażowania pacjenta w rehabilitację słuchową. Cel ten jest realizowany w zależności od indywidualnych predyspozycji/potencjału pacjenta”. Co kryje się pod tym stwierdzeniem?
„Najtrudniejsze mam już za sobą”. Tak sądzi wielu pacjentów po operacji wszczepienia implantu ślimakowego. Tymczasem po zabiegu stoją w obliczu nowego wyzwania, jakim jest rehabilitacja słuchu. Operacja to dopiero początek drogi, jaką muszą przebyć, aby swobodnie słyszeć, słuchać i rozumieć docierające do nich bodźce akustyczne. Pod opieką specjalistów z Zakładu Implantów i Percepcji Słuchowej tą drogą będą podążać co najmniej przez dwa lata. Długo? Wcale nie, jeśli weźmiemy pod uwagę, jak skomplikowanym procesem jest zmniejszenie niepełnosprawności wynikającej z dysfunkcji układu słuchowego.
Przywracając możliwość odbioru dźwięków dzięki wszczepieniu implantu, nie przywracamy automatycznie możliwości rozumienia.
Tę zdolność mózg musi dopiero rozwinąć. W Instytucie Fizjologii i Patologii Słuchu został opracowany dwuletni program rehabilitacji medycznej. To program optymalny, bo stworzony na podstawie ponad 20-letniego doświadczenia w pracy z osobami implantowanymi. Składa się z sześciu etapów. Pierwszym jest aktywacja implantu ślimakowego. To właśnie o tym ważnym kroku do celu, jakim jest przywrócenie sprawnego słuchu, piszemy w tym numerze. W następnych artykułach z serii „Mam implant… co dalej..? omówimy kolejne etapy dwuletniego programu w procedurze dopasowania systemu implantu ślimakowego.
Mgr AGATA LUTEK, dr hab. ARTUR LORENS
ZAKŁAD IMPLANTÓW I PERCEPCJI SŁUCHOWEJ
KLINIKA REHABILITACJI
INSTYTUT FIZJOLOGII I PATOLOGII SŁUCHU
Przez 24 miesiące rehabilitacji słuchu nic nie dzieje się przypadkowo. Każda konsultacja w Zakładzie Implantów i Percepcji Słuchowej przebiega według starannie przygotowanego schematu. Każda rozmowa ze specjalistą, test czy badanie są elementem systemu rehabilitacji medycznej, jaki przygotowaliśmy zgodnie z zasadami modelu zorientowanego na pacjenta (dokładniej pisaliśmy o tym w 1/2014 numerze „Słyszę”) i medycyny opartej na dowodach. Na podstawie naszego 20-letniego doświadczenia z pacjentami implantowanymi oraz zgodnie z najnowszymi doniesieniami naukowymi ze świata opracowaliśmy wysokospecjalistyczne procedury, którym poddawani są wszyscy pacjenci. Co nie oznacza, że wszystkim proponujemy taki sam sposób rehabilitacji. Przeciwnie, staramy się dopasowywać ją do potrzeb oraz możliwości pacjenta.
Jest to niezwykle istotne, bo – co od początku staramy się uświadamiać naszym pacjentom – nie wszystkie osoby implantowane mają takie same szanse na to, aby nabyć umiejętność swobodnego słuchania i rozumienia. To, że Pan Kowalski i Pan Kwiatkowski mają wszczepiony taki sam model implantu i byli operowani w tym samym czasie, nie znaczy, że rehabilitacja słuchu będzie przebiegała u nich jednakowo szybko i u obydwu zakończy się ona pełnym sukcesem. U jednego z nich jej efekty mogą okazać się w pełni satysfakcjonujące, natomiast u drugiego postęp może być umiarkowany albo nawet niewielki. Aby rehabilitacja była jak najbardziej skuteczna, na etapie aktywacji musimy trzymać się przemyślanego planu działania.
Co to jest aktywacja?
Aktywacja systemu implantu ślimakowego jest kolejnym etapem procesu rehabilitacji medycznej, która rozpoczyna się już w chwili diagnostyki. Dla osób implantowanych jest to kluczowy termin. Jego zrozumienie uruchamia bowiem taki sposób myślenia pacjenta, który zwiększa szanse na osiągnięcie celu, jakim jest dobre słyszenie i rozumienie oraz sprawne funkcjonowania we współczesnym społeczeństwie informacyjnym.
Światowa Organizacja Zdrowia uznaje rehabilitację medyczną za integralną część nauk medycznych, która znajduje swoje miejsce w organizacji służby zdrowia. Jak wynika z najnowszej definicji, „rehabilitacja ma na celu zmniejszenie niepełnosprawności, wynikających z dysfunkcji układów, a więc poprawę stanu psychofizycznego chorego, ogólnie mówiąc jakości życia i – co za tym idzie – reintegrację osób niepełnosprawnych w środowisku”. To cel, który można osiągnąć tylko jedną drogą – sterując neurofizjologicznymi procesami, które są odpowiedzialne za odzyskanie utraconej funkcji. W przypadku rehabilitacji słuchu trzeba pokierować tymi obprocesami w taki sposób, aby pacjent, który nie słyszy dobrze albo wcale, zaczął odbierać i rozumieć dźwięki. Rehabilitacja słuchu sprowadza się zatem do oddziaływania na ośrodkowy układ nerwowy.
Ośrodkowy układ nerwowy to fenomen w organizmie. Jak podkreśla się w literaturze naukowej, „jest systemem o najwyższym stopniu rozwoju dojrzałości komórkowej i organizacji funkcjonalnej, obdarzonym zdolnością reagowania na bodźce z otoczenia zewnętrznego, jak również na bodźce wewnętrzne o stanie psychofizycznym organizmu, odgrywa on nadrzędną rolę nad funkcjami układów wewnętrznych, wyższymi czynnościami psychicznymi, przemianą materii oraz narządami ruchu”. Co jednak dla rehabilitacji jest najważniejsze, ośrodkowy układ nerwowy ma zdolności odtwórcze. Pod wpływem bodźców z otoczenia powstają w nim całkiem nowe połączenia między komórkami nerwowymi albo też uruchamiane są połączenia zastępcze dla połączeń neuronalnych, które dotychczas nie funkcjonowały. Ta szczególna właściwość nazywana jest plastycznością i decyduje o tym, że zmniejszenie skutków uszkodzeń, do których z różnych przyczyn może dochodzić w obrębie tego układu, m.in. tych jego częściach, które odpowiadają za słuch, jest możliwe! Tę właściwość wykorzystujemy w rehabilitacji pacjentów po wszczepieniu implantu ślimakowego.
Po aktywacji systemu implantu ślimakowego pacjent zaczyna odbierać dźwięki, których wcześniej nie słyszał wcale albo przynajmniej przez jakiś czas. W tym momencie zaczyna się skomplikowany proces przebudowy ośrodkowego układu nerwowego. Jest on oparty na trzech mechanizmach: kompensacji, regeneracji i adaptacji, z czego najważniejszy wydaje się ten pierwszy.
Kompensacja – zgodnie z definicją – to „zdolność odtwarzania utraconych funkcji przez pracę odpowiedzialnego za nią, lecz częściowo utraconego narządu. To zdolność wrodzona wszystkich żywych organizmów. W każdym bowiem organizmie istnieją siły przeciwstawne odchyleniu funkcji od normy. Mobilizacja ich następuje przez zadziałanie odpowiednich bodźców fizycznych”. Jak mechanizm kompensacji działa w przypadku układu słuchowego? Wszczepiając implant ślimakowy, częściowo naprawiamy narząd słuchu. Tym samym zmuszamy ośrodkowy układ nerwowy do tego, aby wykorzystywał nowe informacje dźwiękowe. Te informacje – z czego nie wszyscy zdają sobie sprawę – nie są, niestety, kompletne. Implant nie jest bowiem urządzeniem tak doskonałym jak ludzkie ucho i przekazuje do mózgu tylko fragmenty informacji dźwiękowych. Mózg ma za zadanie skompensować te braki – przetworzyć niekompletną informację tak, aby wygenerować z niej czysty, rozpoznawalny dźwięk. To niezwykle skomplikowany proces, którego przebieg nie do końca sobie uświadamiamy. Odbywa się podkorowo, w strukturach starszych ewolucyjnie od kory mózgowej. W tych częściach mózgu miliardy komórek nerwowych dokonują „obróbki” informacji docierających dzięki implantowi, przygotowując informację, która ostatecznie zostanie przekazana do kory mózgu. A dokładniej tych jej części, która nadaje sygnałom dźwiękowym określone znaczenie.
„Kompensacja dokonuje się na drodze długotrwałego pobudzania sygnałami z obwodu, wyzwalanymi w procesie treningu”, wynika z ogólnej definicji. Ten trening zaczyna się w chwili włączenia procesora mowy, kiedy do pacjenta zaczynają docierać pierwsze dźwięki. Dalszy jego przebieg został starannie przez nas opracowany poprzez przygotowanie kolejnych ustawień procesora mowy tak, aby stymulować mózg do tworzenia nowych połączeń nerwowych w różnych jego obszarach. Na tym właśnie polega istota rehabilitacji medycznej.
Regeneracja, wymieniona jako jeden z mechanizmów mających wpływ na przebieg rehabilitacji, wydaje się odgrywać mniej ważną rolę niż kompensacja. Ludzki organizm ma ograniczone możliwości do odradzania uszkodzonych albo utraconych narządów czy tkanek. Zdolności regeneracyjne ma na przykład tkanka chrzęstna czy mięśniowa. Dla układu słuchowego nie ma ona istotnego znaczenia, chociaż faktem jest, że pod wpływem nowych bodźców dźwiękowych niektóre połączenia nerwowe mogą się regenerować.
W procesie rehabilitacji ważny jest wreszcie trzeci mechanizm – adaptacja. Jak mówi definicja, termin ten oznacza „przystosowanie człowieka do ograniczonej czy zmniejszonej sprawności narządów”. Pacjent implantowany musi brać pod uwagę, że w pewnych warunkach, np. w hałasie czy szumie, jego sprawność słuchowa nie będzie idealna. Mimo dobrej kompensacji może mieć np. kłopoty z rozumieniem mowy. Ważne jest więc, aby wypracował takie sposoby, dzięki którym nawet w takich warunkach będzie mógł skutecznie komunikować się z innymi.
Reasumując, celem rehabilitacji medycznej jest przebudowa sieci neuronalnych w części ośrodkowego układu nerwowego odpowiedzialnej za przetwarzanie dźwięków. Naszym zaś zadaniem jest takie zaprogramowanie procesora dźwięku, aby w jak największym stopniu wspomóc trzy wymienione wyżej procesy – kompensacji, regeneracji i adaptacji. Realizuje się to najczęściej poprzez wgranie do procesora dźwięku programów różniących się parametrami stymulacji elektrycznej nerwu słuchowego prowadzonej przez implant. Pacjent ma za zadanie już samodzielnie po ustalonym czasie „przechodzić” na kolejny program po to, aby zastosować odpowiednio dobrane bodźce fizyczne stymulujące przebieg pożądanych procesów w obrębie ośrodkowego układu nerwowego. Jednakże pierwsza wizyta w Zakładzie Implantów i Percepcji Słuchowej – wbrew wyobrażeniom wielu pacjentów – nie sprowadza się tylko do włączenia i ustawienia procesora dźwięku. Już na etapie aktywacji ogromną wagę przywiązujemy do cech i potrzeb pacjenta. Staramy się go jak najlepiej poznać po to, aby udzielić mu niezbędnego wsparcia. Nie tylko z obserwacji specjalistów, lecz także z badań naukowych wynika bowiem, że motywacja, siła woli, wewnętrzna mobilizacja wzmacniają mechanizmy kompensacyjne, a zatem rzutują na przebieg i efekty całego procesu rehabilitacyjnego. Innych korzyści można spodziewać się na przykład w przypadku pacjenta z dużym ubytkiem słuchu, który bardzo chce słyszeć jak dawniej i aby osiągnąć ten cel, gotów jest ciężko pracować, innych zaś w przypadku osoby z takim samym problemem, ale mniej zdeterminowanej, która chciałaby wprawdzie lepiej słyszeć, ale nie ma tyle samozaparcia, aby systematycznie przeprowadzać zalecane treningi słuchowe. Pierwszy z pacjentów może mieć zdecydowanie większy zysk z wszczepionego implantu i osiągnąć pełne rozumienie mowy, podczas gdy drugi – nabyć tę umiejętność tylko w pewnym stopniu.
Jaki potencjał ma pacjent?
Rozpoczynając aktywację, staramy się określić ogólny potencjał, jakim dysponuje pacjent już na starcie procesu rehabilitacyjnego. Oczywiście, dla postępu rehabilitacji ogromne znaczenie mają czynniki biologiczne – istotna jest przyczyna uszkodzenia słuchu, etiologia choroby, ogólny stan zdrowia pacjenta, ale także wiek, w którym pojawił się niedosłuch. Istotne jest, czy pacjent nosił aparat słuchowy i jakie miał z niego korzyści. Zasadniczo, im krótszy czas, w którym pacjent pozostawał w świecie ciszy, tym lepszych efektów możemy się spodziewać. Mózg łatwiej będzie uczył się bowiem brzmienia i „znaczenia” dźwięków, które docierają do niego dzięki wszczepionemu systemowi implantu ślimakowego.
Czas ma szczególne znaczenie w przypadku dzieci. Prowadzone prace naukowo-badawcze i doświadczenia wiodących ośrodków wykazały, że wczesne implantowanie stwarza dzieciom warunki pełniejszego rozwoju mowy. Badania w zakresie neurofizjologii wykazują, że optymalna faza rozwoju funkcji słuchowej i rozwoju mowy dotyczy pierwszych dwóch lat życia dziecka. Dojrzewanie centralnej drogi słuchowej rozpoczyna się już w okresie życia płodowego, zaś po urodzeniu narząd słuchu nadal doskonali swą funkcję pod wpływem bodźców zewnętrznych. W tym okresie rozwijają się struktury nerwowe odpowiedzialne za rozwój słownictwa oraz następuje opanowanie reguł gramatycznych języka. Zatem zasadne jest wczesne zastosowanie implantów ślimakowych, które umożliwią wykształcenie się mózgowej sprawności słyszenia w okresie największej plastyczności mózgu i w konsekwencji rozwój mowy zbliżony do etapów rozwoju mowy dziecka ze słuchem prawidłowym.
Jest jednak jeszcze jeden element, który decyduje o efektach rehabilitacji medycznej – chodzi o nastawienie pacjenta i jego chęć włączenia się w ten proces. Istotne jest, na ile radzi on sobie w niełatwej sytuacji życiowej, czy jest z natury otwarty i gotowy na nowe wyzwania. Ważne są jego priorytety, potrzeby i oczekiwania. Długo zastanawialiśmy się, jak – w ograniczonym czasie przeznaczonym na konsultacje – uzyskać jak najwięcej informacji o pacjencie, dzięki którym będziemy mogli zindywidualizować proces rehabilitacji. Ostatecznie udało nam się stworzyć narzędzia i wyselekcjonować testy psychometryczne, dzięki którym jesteśmy w stanie odkryć słabsze i mocniejsze strony pacjenta i zorientować się, w jakich obszarach wymaga on wsparcia i pomocy.
Tuż po operacji pacjenci otrzymują oprócz instrukcji obsługi procesora dźwięku także serię specjalnie przygotowanych ankiet, które po wypełnieniu zwracają nam podczas pierwszego spotkania w ramach programu rozpoczętego w Zakładzie Implantów i Percepcji Słuchowej. Dialog z pacjentem (a w przypadku małych dzieci z ich rodzicami) rozpoczynamy od analizy odpowiedzi na zestaw specjalnie przygotowanych pytań, dzięki któremu jesteśmy w stanie zorientować się, jak silna jest u pacjenta potrzeba poprawy słuchu i do jakiego wysiłku jest on zdolny, aby tę poprawę osiągnąć. Osoba implantowana nie odpowiada na te pytania wprost, lecz zaznacza odpowiedzi na odcinku, którego końce oznaczają skrajnie różne odpowiedzi. Pacjent pytany na przykład, na ile przygotowany jest do obsługi procesora dźwięku, może postawić punkt w połowie odcinka, co oznacza, że niedokładnie przeczytał instrukcję i ma obawy, czy będzie potrafił obsłużyć urządzenie. Z kolei rodziców implantowanych dzieci, pytamy, czy – ich zdaniem – mają wpływ na to, by dziecko nosiło procesor. Dzięki temu wiemy, na ile czują się bezradni wobec sytuacji, w jakiej znalazło się ich dziecko. Na podstawie analizy zaznaczonych odpowiedzi pedagog albo surdologopeda, który jest członkiem interdyscyplinarnego zespołu Zakładu Implantów i Percepcji Słuchowej, określa, na ile pacjent (albo rodzic implantowanego dziecka) jest gotowy do tego, aby rozpocząć proces rehabilitacji i czy jest w stanie dostatecznie się w niego zaangażować.
Test pozwala zorientować się specjaliście, w jaki sposób pacjent/rodzic postrzega sytuację, w jakiej się znalazł. Na ile pewnie, spokojnie i kompetentnie czuje się w konfrontacji z zadaniami, jakie narzuca na niego procedura aktywacji systemu implantu. Dzięki takiej wiedzy specjalista może przekazać pacjentowi pakiet niezbędnych informacji, okazać lepsze zrozumienie dla jego obaw i wątpliwości czy wyeksponować pozytywne strony sytuacji, jeśli pacjent nadmiernie koncentruje się na swoich lękach i obawach.
Kolejne narzędzie to zestaw czterech pytań, których celem jest określenie oczekiwań pacjenta. Jednym z najważniejszych jest pytanie o powody decyzji dotyczącej wszczepienia implantu. W wielu przypadkach właśnie na tym etapie wychodzi na jaw, że pacjenci oczekują tych samych wyników leczenia, jakie osiągnięto u innych. Jedna z mam powiedziała nam: „zdecydowałam się na wszczepienie implantu synowi, bo ma kolegę w klasie, który po takiej operacji bardzo dobrze słyszy”. Mama małego pacjenta nie wzięła jednak pod uwagę tego, że kolega miał zupełnie inny problem ze słuchem niż jej syn. I że mierzyła potencjał syna miarą, która pasowała do innego dziecka.
Na tym etapie najbardziej zaskakujące dla pacjentów jest pytanie o ograniczenia, jakie mogą pojawić się w życiu użytkownika implantu. Większość pacjentów myśli tylko o ułatwieniach związanych z poprawą słyszenia. Zapominają, że implant jest tylko protezą i nie zapewnia tak doskonałego słyszenia jak zdrowe ucho. Zanim więc przejdziemy do dalszych etapów aktywacji, musimy przypomnieć im o tym. Dzięki tym pytaniom możemy zatem dowiedzieć się, którzy z naszych pacjentów rozpoczynają rehabilitację z realnymi, a którzy z nierealnymi oczekiwaniami. Dzięki szczerej rozmowie ze specjalistą jeszcze przed podłączeniem procesora tacy pacjenci mogą później uniknąć wielu rozczarowań.
Kolejne narzędzie zostało wdrożone w Zakładzie Implantów i Percepcji Słuchowej po to, aby omówić z pacjentem następny istotny temat – trudności, z jakimi być może będzie musiał się zmierzyć podczas rehabilitacji, i jego gotowość na zmiany. Jest to schemat, który obrazuje siedem etapów, jakie przechodzi osoba mająca problemy ze słuchem, zanim na trwałe wprowadzi tak istotną zmianę w swoim życiu, jaką jest noszenie protezy i doświadczanie trudności związanych z adaptacją do nowych wrażeń słuchowych. Narzędzie to składa się z pięciu zdań, z których każde odnosi się do innego z tych etapów – od braku gotowości do zmiany, przez rozważanie przez pacjenta wprowadzenia zmiany w swoje życie, wzrastającą potrzebę zmiany, aż po dokonanie wyboru i przekonanie o jego słuszności. Zależnie od tego, na jakim etapie jest pacjent, wymaga odmiennego podejścia.
Z osobą, która oczekuje dobrego słyszenia, ale jednocześnie nie jest gotowa na wysiłek i trudności związane z rehabilitacją słuchu, specjalista rozmawia na temat dokonanego wyboru i dostarcza niezbędnych informacji o metodzie leczenia. Jeśli pacjent odczuwa potrzebę zmian i jest już po części przygotowany do wprowadzenia zmian w swoim życiu, specjalista przygotowuje go do tego zadania. Jeśli natomiast okazuje się, że pacjent całkowicie dojrzał już do czekających go zmian – specjaliście pozostaje tylko utwierdzenie go w przekonaniu o słuszności dokonanego wyboru. To niezwykle ważne. Utwierdzenie w przekonaniu o konieczności zmian oznacza bowiem, że pacjent nie cofnie się z raz wybranej drogi, a w obliczu trudności nie zwątpi w sens rozpoczętej rehabilitacji.
Wystarczy tylko słuchać
Udzielając wsparcia, jednocześnie edukujemy pacjentów, starając się, aby byli jak najlepiej przygotowani do programowania i aktywacji procesora dźwięku. To moment, z którym wiążą się ogromne emocje – pacjent może nareszcie usłyszeć nowe dźwięki. To jednak także moment, w którym staje się on współodpowiedzialny za przebieg dalszej rehabilitacji. Świadomość tego faktu jest niezwykle ważna – motywuje bowiem pacjenta do wywiązywania się z zadań narzuconych procedurą dopasowania implantu. Tak więc od chwili włączenia procesora czeka go przynajmniej dwuletnia rehabilitacja medyczna, która nie zawsze – co trzeba zaznaczyć – przynosi szybkie i spektakularne efekty. Niezbędna bowiem do rozróżniania nowych dźwięków i rozumienia mowy jest przebudowa połączeń sieci neuronalnych w mózgu, a ten proces następuje powoli i tylko wtedy, gdy będziemy stale dostarczać korze słuchowej nowych i najczęściej na początku niezbyt przyjemnie odbieranych dźwięków.
Pierwsze tony słyszane dzięki proce-sorowi dźwięku mogą wydawać się dziwne, czasem nawet dokuczliwe. Przede wszystkim jednak są niezrozumiałe. Niektórzy pacjenci nie kryją rozczarowania, proszą wtedy o „podkręcenie” procesora. Sądzą, że nie rozumieją dźwięków, bo są one za ciche. Nic bardziej mylnego. Mózg nie skompensował jeszcze ubytków w informacji i nie umie jeszcze radzić sobie z nowymi dźwiękami. Ten proces wymaga czasu i odpowiedniej stymulacji. Dlatego do procesora wgrywamy programy, których parametry (dobrane na podstawie przeprowadzonych pomiarów i badań diagnostycznych) w określony sposób oddziałują na ośrodkowy układ nerwowy. Na miejscu włączamy pierwszy z programów i zalecamy pacjentowi, aby po powrocie do domu według zaleceń przełączał procesor dźwięku na kolejny program. Ale nic na siłę. Jeśli pacjent czuje zbyt duży dyskomfort (może mieć nawet zawroty głowy), to pozostaje na poprzednio akceptowanym programie aż do czasu, kiedy ośrodkowy układ nerwowy będzie w stanie przyjąć kolejne bodźce.
Tak więc po aktywacji pacjent ma podstawowe zadanie – systematycznie nosić procesor dźwięku i zmieniać programy. Dodatkowo zalecamy, aby w ciągu kilku najbliższych tygodni wypełnił tzw. kartę dźwięków – z obszernej listy dźwięków (np. szum płynącej wody, stukot obcasów, warkot samochodów) wybierał te, które usłyszał. Dodatkowo ma zaznaczyć, czy były dla niego nieprzyjemne. Znamienne, że w procesie rehabilitacyjnym nie mierzymy poziomu przyjemności, jaką daje słuchanie, ale związany z nim ewentualny dyskomfort. Właśnie poznanie jego poziomu pozwala w dużej mierze na precyzyjne dobranie odpowiedniego na danym etapie przemian „oddziaływania” na ośrodkowy układ nerwowy. Ta ocena ma jednak miejsce dopiero podczas kolejnej wizyty w Zakładzie Implantów i Percepcji Słuchowej. O kolejnych krokach w nauce słuchania i rozumienia napiszemy w następnym numerze „Słyszę”.
Artykuł pochodzi z wydania maj/czerwiec 2014 (3/137/2014)
https://sklep.inz.waw.pl/majczerwiec-2014-nr-3-137/